न्यूर्याक: 5 साल की एक लड़की का वजन (5 years Girl’s Weight) 45 किलो है। वह आम बच्चों की तरह नहीं है, वो बहुत ज्यादा ही खाती है इसलिए उसकी मां को किचन का दरवाजा हमेशा बंद कर के रखना पड़ता है ताकी वह ज्यादा न खा ले।
बच्ची का नाम हारलो है और उसकी मां का नाम हॉली विलियम्स (Holly Williams) है। हारलो को प्रेडर-विली सिंड्रोम (Prader-Willi syndrome) है और उसमें क्रोमोसोम 15 नहीं है, जो भूख को नियंत्रित करने के लिए जिम्मेदार है।
इस बीमारी के बारे में कभी नहीं सुना था मां ने
इसलिए, हार्लो को लगातार भूख लगती है और वह हमेशा खाना चाहती है। बच्ची की मां ने बताया कि रसोई के दरवाजे पर एक बेबी गेट (Baby gate) होने से यह फायदा होता है कि हारलो किचन में खाने वाले अलमारी तक न पहुंच सके।
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हॉली विलियम्स (Holly Williams) ने कहा, “भविष्य में मुझे और उपाय करने होंगे, और जैसे-जैसे हारलो बड़ी होती जाएगी वैसे-वैसे मुझे किचन में ताला लगाना पड़ेगा।”
Mom होली विलियम्स कहती हैं कि उन्हें किचन ब्लॉक करने के लिए बेबी गेट का इस्तेमाल करना पड़ता है ताकि उनकी बेटी, हार्लो, जिसे प्रेडर-विली सिंड्रोम है, घर का सारा खाना नहीं खा जाए।
सिर्फ 6 महीने की उम्र में, हार्लो की मां को उसके बीमारी के सिंड्रोम (Syndrome) के बारे में पता चला था। उसकी मां ने उससे पहले इस बीमारी के बारे में कभी नहीं सुना था।
मेयो क्लिनिक के अनुसार प्रेडर-विली सिंड्रोम (Prader-Willi syndrome) एक दुर्लभ अनुवांशिक विकार है, और यह उन लोगों में शारीरिक, मानसिक और व्यवहार संबंधी समस्याओं में प्रकट हो सकता है जिनके पास यह है।
5 साल की बच्ची के साथ होना पड़ता है सख्त
इस बीमारी की बहुत सारी जटिलताएं मोटापे के कारण होती हैं। प्रेडर-विली के होने से हार्लो आठ महीने की उम्र तक अपना सिर नहीं उठा सकती थी और ढाई साल की उम्र तक नहीं चल सकती थी।
विलियम्स ने कहा, “हम जानते थे कि जब हार्लो का जन्म हुआ था तो कुछ गलत था।” “वह वास्तव में फ्लॉपी थी, उसमें कोई ताकत नहीं थी, वह रोती नहीं थी, और बोतल से ठीक से नहीं दूध नहीं पीती थी।”
अब Williams के पास अपनी बेटी की स्थिति के बारे में सबकुछ पता है, इसलिए वह उसके लिए उचित उपाय कर रही है ताकी वह स्वस्थ रहे। वह कहती है कि उन्हें 5 साल की बच्ची के साथ सख्त होना पड़ता है।
